Una Persona Muy Especial

Epilepsy
September 22, 2020

Una Persona Muy Especial

La perspectiva de una madre…
“Soy la mamá de Juan José Rodríguez y quiero con el corazón trasmitirles a través de nuestra historia toda la fe.
Juan José nació  marzo 11 a las 11:11 desde ahí supimos que era una persona muy especial ☺️, tiene actualmente 4 años.
Su nacimiento fue normal, a los 17 meses  empezó a convulsionar de una manera casi imperceptible, a medida que iba pasando el tiempo sus convulsiones se agudizaban, tuvimos citas médicas y empezó nuestra maratón de hospitalizaciones, estuvimos en el mejor hospital de niños de Colombia pero nunca obtuvimos una respuesta a la causa de las convulsiones y peor aún ningún tratamiento funcionaba, tuvo 7 medicinas al tiempo, tratamiento para enfermedades autoinmunes, dieta cetogenica, canabis medicinal, medicina homeopática y nada le funcionó, nosotros estábamos desesperados nuestro diagnóstico era síndrome dossee y según las estadísticas Juanjo se iba acercando al porcentaje de niños que no respondían a ningún tratamiento y que se iba a deteriorar rápidamente, la siguiente opción era cirugía pero el porcentaje de afectarlo aún más era muy alto.
En nuestro país a pesar de haber probado diferentes tratamientos son muy pocos los epileptologoa , la dieta cetogenica no tiene especialistas y en todo el proceso estudiamos mucho a cerca de la epilepsia porque era difícil a nivel médico tener respuestas.
En el estudio supe que en Estados Unidos estaban los mejores neurólogos del mundo y que habían fundaciones dedicadas a tratar la epilepsia con el lado más humano, por eso junto a mi mamá a la que le agradezco inmensamente su amor ubicamos a la fundación para la epilepsia de la Florida, con mucho amor me pude desahogar como madre de todo el sufrimiento y la doctora Monica que nos recibió con toda la comprensión, amor y fe del
Mundo le dio la bienvenida a Juan José a la fundación, ahí entendí que no estábamos solos en esto y sentimos un respaldo inmenso de un grupo de personas que conocían de la epilapsia desde el lado más humano, lo cual agradecemos  profundamente.
Juan José llego a Estados Unidos con 2 años de estar convulsionando todos los días en un promedio de 28 convulsiones diarias, mioclonias que le hacían perder el equilibrio y caía al suelo provocándole en muchas de ellas lesiones, dejó de hablar y perdió tono muscular, sus movimientos eran diferentes.
A los 8 días de haber llegado a Estados Unidos dejo de convulsionar , no toma medicamentos ni hace dieta cetogenica, sin embargo se cuida bastante de los dulces, Gracias a Dios llevamos 1 año y 4 mese libres de convulsiones, Juan José poco a poco recuperó su movimiento y dice algunas palabras, actualmente está en la escuela y próximo a recibir sus terapias con las cuales espero avance rápidamente.
El momento más emocionante y maravilloso fue la cita que la fundación nos dio para que a Juan José lo viera uno de los mejores neurólogos y al contarle la historia de Juan José exclamó “fantastic miracle “, luego tuvo su electroencefalograma y milagrosamente salió totalmente Normal después de haber tenido 4 telemetrías totalmente anormales.”